Perangkat portabel memungkinkan pemantauan gejala Parkinson di rumah

Npj Parkinson's Disease menunjukkan bahwa tes digital ringkas, Digitografi Kuantitatif (QDG), dapat memberikan data objektif kepada dokter tentang gejala motorik penyakit Parkinson setiap hari - langsung dari rumah pasien. Selama 30 detik, seseorang secara bergantian menekan dua tuas berpegas, dan algoritma mengumpulkan metrik kuantitatif nyata seperti kecepatan, amplitudo, ritme, dll., yang kemudian direduksi menjadi Skor Mobilitas QDG (0-100; ≥92 adalah normal). Pemantauan semacam ini menutup "celah" antara kunjungan yang jarang, di mana ingatan pasien dan skala subjektif biasanya diandalkan. Selain itu, sistem ini terintegrasi ke dalam EHR dan telah menerima status Perangkat Terobosan dari FDA.

Latar Belakang Penelitian

Penyakit Parkinson adalah penyakit kronis yang bergelombang: dalam satu hari, kecepatan dan amplitudo gerakan pasien dapat berubah, tremor dan "membeku" dapat muncul dan menghilang, dan gaya berjalan dapat berfluktuasi. Dalam praktik nyata, dokter hanya melihat "gambaran" kondisi yang jarang terjadi – kunjungan setiap beberapa bulan dan skala subjektif yang bergantung pada ingatan pasien dan waktu minum obat. Pemantauan yang "jarang" seperti itu menyulitkan penentuan dosis terapi yang akurat dan menyisakan beberapa masalah yang belum teratasi di antara kunjungan.

Upaya untuk menutup kesenjangan ini adalah dengan menggunakan buku harian dan perangkat wearable. Namun, buku harian kurang presisi dan membutuhkan banyak tenaga, sementara perangkat wearable menghasilkan data "kotak hitam" dalam jumlah besar: interpretasinya tidak jelas, sulit diintegrasikan ke dalam alur kerja klinis, dan kepatuhannya terganggu (baterai, tali pengikat, antarmuka). Klinik membutuhkan alat yang menyediakan metrik motorik yang objektif dan dapat direproduksi, dapat dilakukan di rumah dalam hitungan menit, dan mudah dipetakan ke fungsi sehari-hari.

Digitografi jari kuantitatif memang seperti itu: penekanan singkat dan berurutan memungkinkan kita menghitung kecepatan, amplitudo, dan ritme gerakan, asimetri tangan, "efek urutan", dan penanda episode pembekuan. Jika tes semacam itu dilakukan setiap hari dan dari jarak jauh, dokter akan mendapatkan gambaran gejala terkait waktu pemberian levodopa, "jendela" aktif/nonaktif, dan pengaturan DBS—dan dapat mengubah dosis secara lebih akurat di antara kunjungan. Bagi pasien, ini adalah kesempatan untuk menjalani hari yang lebih stabil tanpa "roller coaster".

Agar pendekatan ini berhasil, tiga kondisi penting: kemudahan/kepatuhan yang tinggi (hanya 30 detik dari rumah), metrik yang andal (reprodusibilitas dan keterkaitan dengan skala fungsional), dan integrasi ke dalam EHR dengan skor ringkasan yang jelas untuk penilaian cepat. Dengan demikian, pemantauan digital tidak lagi menjadi "gamifikasi", melainkan bagian dari perawatan standar—terutama berharga ketika akses ke spesialis gangguan gerak terbatas.

Apa yang mereka lakukan?

• Observasi jarak jauh selama 30 hari dilakukan pada pasien yang diduga menderita Parkinsonisme dan telah didiagnosis (dari “pradiagnosis” hingga 20 tahun sakit).
• Sasaran utamanya adalah kepatuhan: apakah mungkin untuk melakukan setidaknya 1 pengujian per hari dalam ≥16 dari 30 hari (ambang batas yang juga penting untuk penggantian biaya berdasarkan kode RPM).
• Selain itu, hal-hal berikut dinilai: kenyamanan, keandalan (uji-uji ulang), hubungan QDG dengan fungsi harian (ADL, MDS-UPDRS II) dan kepekaan terhadap penyesuaian kecil pada terapi.

Hasil utama

• 100% peserta menyelesaikan minimal 16/30 hari; kepatuhan rata-rata adalah 96,2% untuk 1 tes/hari dan 82,2% untuk 2 tes/hari (pagi hari "istirahat" dan "aktif" dengan dopaminergik). Sebagian besar menilai tes ini "mudah".
• Skor Mobilitas QDG secara konsisten berkorelasi dengan ADL (MDS-UPDRS II): ρ = −0,61; semakin baik skor QDG, semakin sedikit keterbatasan dalam kehidupan sehari-hari.
• Keandalannya sangat baik: ICC > 0,90 dalam analisis uji-uji ulang.
• QDG melacak berbagai perkembangan dari petunjuk pertama (asimetri dan 'kendur' pada satu lengan sebelum diagnosis) hingga fenomena suksesi dan episode pembekuan pada tahap selanjutnya.

Seperti apa hal ini dalam kehidupan seorang pasien?

Ponsel pintar + perangkat ringkas dengan dua tuas (KeyDuo): duduk dengan nyaman, sambungkan Bluetooth, dan atas perintah dari aplikasi, "klik" jari telunjuk dan jari tengah dengan cepat dan merata selama 30 detik (tangan kanan, lalu kiri). Data tersimpan di cloud, dokter melihat lintasan motorik, waktu relatif terhadap penggunaan obat dan DBS, serta dapat mengubah dosis di antara kunjungan. Semua ini tercatat dalam EHR secara real-time.

• Apa sebenarnya yang diukur:
  • kecepatan/frekuensi/amplitudo gerakan;
  • variabilitas dan ritme;
  • asimetri tangan dan “disosiasi jari”
  • Fitur efek sekuensial dan momen beku.
    Metrik ini dirangkum dalam Skor Mobilitas QDG dan masing-masing sub-indikator.

Mengapa ini menutup kesenjangan bantuan?

Saat ini, banyak pasien mengunjungi ahli saraf setiap 3-6 bulan sekali. Skala MDS-UPDRS III bersifat subjektif dan padat karya, dan di antara kunjungan, pasien seringkali harus "menyesuaikan" dosis. Pemantauan objektif jarak jauh memberi dokter "film antar frame" untuk menyempurnakan terapi dan mengurangi risiko perawatan yang kurang/berlebihan, jatuh, dan rawat inap. Di saat yang sama, ambang batas 16/30 hari pengujian yang disyaratkan oleh CMS untuk penggantian biaya berdasarkan kode RPM telah dipenuhi oleh semua pasien dalam studi ini—ini merupakan argumen penting yang mendukung penskalaan.

• Siapa yang akan mendapat manfaat paling besar:
  • kasus “batas” pada tahap pra-diagnosis (kami mendeteksi asimetri dini dan perkembangan sebelum kunjungan);
  • pasien dengan fluktuasi dan “jendela” on/off;
  • orang-orang di DBS, di mana penting untuk melihat perubahan kecil;
  • mereka yang memiliki akses terbatas ke ahli saraf.

Hal penting yang perlu diingat (keterbatasan)

• Sampel untuk analisis adalah 25 orang yang menyelesaikan 30 hari; ini bukan RCT atau perbandingan langsung dengan standar perawatan.
• Meskipun ICC tinggi, batasan kesepakatan untuk Skor Mobilitas QDG luas (±24 poin) - penting bagi dokter untuk melihat dinamika dan konteks, bukan hanya satu poin tunggal.
• Ada kendala teknis (Bluetooth, perjalanan), beberapa peserta mengundurkan diri lebih awal; namun, pada minggu ke-2 semua orang telah menguasai protokol.

Apa berikutnya?

• Mengintegrasikan QDG ke dalam uji coba pragmatis: akankah 'pemantauan + koreksi cepat' menghasilkan lebih sedikit kasus jatuh/rawat inap dibandingkan standar kunjungan?
• Mengembangkan aturan yang dipersonalisasi untuk “kapan dan bagaimana mengubah terapi” berdasarkan kurva QDG.
• Memperluas interoperabilitas: Dasbor SMART-on-FHIR sudah aktif, tetapi perlu ditingkatkan ke seluruh sistem perawatan kesehatan.

Ringkasan

QDG adalah tes yang mudah diakses, objektif, dan berbasis rumah yang, dengan tingkat kepatuhan yang tinggi, memberikan dokter apa yang sebelumnya sangat kurang: gambaran harian fungsi motorik di antara kunjungan. Tes ini berkorelasi dengan fungsi harian, sensitif terhadap "putaran tombol" kecil dalam terapi, dan secara teknis siap untuk diterapkan secara luas. Bagi pasien, ini adalah kesempatan untuk menjalani hari-hari yang lebih stabil tanpa fluktuasi dosis dan gejala yang tak menentu.

Sumber: Negi AS dkk. Pemantauan digital jarak jauh secara real-time mengisi celah krusial dalam penanganan penyakit Parkinson. npj Penyakit Parkinson. Diterbitkan 12 Agustus 2025. https://doi.org/10.1038/s41531-025-01101-0